Tydzień Świadomości Łuszczycy PSOlife2020 – wideo

Tydzień Świadomości Łuszczycy PSOlife2020

29 października obchodzony jest Światowy Dzień Chorego na Łuszczycę. Przy tej okazji Fundacja Amicus we współpracy ze znakomitymi ekspertami po raz trzeci przygotowuje szereg spotkań edukacyjnych dla pacjentów. Ze względu na zagrożenie SARS-CoV-2 w tym roku wydarzenia odbędą się w formie online.

Łuszczyca jest niezakaźną, przewlekłą chorobą autozapalną o podłożu genetycznym i autoimmunologicznym, na którą choruje ok. 1 200 000 Polaków. Sytuacja epidemiczna spowodowała, że wielu chorych ma trudności z uzyskaniem specjalistycznej porady lekarskiej. Dlatego spotkania online odbędą się formie otwartej na Facebooku AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS. Każdy zainteresowany będzie mógł bez żadnych ograniczeń wziąć w nich udział.

– To bardzo ważne, żeby w tej bardzo trudnej rzeczywistości, kiedy choroba nie czeka, a pacjenci czują się zagubieni i pozostawieni sami sobie, stworzyć możliwość relacji ze specjalistami, którzy odpowiedzą na najbardziej nurtujące pytania. – mówi Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus.

Przed nami 5 dni wykładów znakomitych specjalistów

Uczestnicy wydarzenia będą mieli wyjątkową okazję posłuchać wykładów znakomitych specjalistów dermatologii, reumatologii, a także psychologa klinicznego. Swoim autorytetem wydarzenie wspierają prof. dr hab. Joanna Narbutt, konsultant krajowa ds. dermatologii i wenerologii, prof. dr. hab. Irena Walecka, prof. dr hab. Brygida Kwiatkowska, prof. dr hab. Ewa Mojs, dr Mariusz Sikora. Podczas wydarzenia będzie można zadawać pytania prowadzącym.

Wydarzeniem towarzyszącym będą warsztaty z dietetykiem klinicznym, podczas których uczestnicy nauczą się m.in. komponować indywidualny jadłospis. Na warsztaty obowiązują zapisy poprzez stronę www.psolifedieta.gr8.com

Udział w wydarzeniach realizowanych w ramach Tygodnia Świadomości Łuszczycy jest BEZPŁATNY. Więcej informacji na temat wydarzenia znajdą Państwo na stronie www.AmicusFundacja.org

Wydarzenie jest realizowane dzięki wsparciu firm: Novartis Poland, Janssen Cilag Polska, Eli Lilly Polska, AbbVie Polska, UCB Pharma oraz Leo Pharma.

plakat-wpd1

Kolejna Debata Medexpressu poświęcona była optymalnemu leczeniu pacjentów z ciężką i umiarkowaną łuszczycą plackowatą.

W debacie udział wzięli:

Prof. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii, kierownik Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej UM w Łodzi,

Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, prezes AMICUS Fundacji Łuszczyca i ŁZS

Prof. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologii Wojskowego Instytutu Medycznego

Grzegorz Błażewicz, zastępca Rzecznika Praw Pacjenta

Kim jest pacjent dla polskiej służby zdrowia – rozmowa z Dagmarą Samselską, Prezes Fundacji Amicus

Raport SYTUACJA OSÓB DOROSŁYCH Z ATOPOWYM ZAPALENIEM SKÓRY W POLSCE

Stygmatyzacja może prowadzić do depresji. Obejrzyj rozmowę z Dagmarą Samselską

Osoby zmagające się z chorobami dermatologicznymi takimi jak np. łuszczyca na co dzień spotykają się z negatywnym odbiorem społeczeństwa. Stygmatyzacja może prowadzić do depresji, czy nawet wywołać u chorego myśli samobójcze.

Szczególnie wrażliwą grupą chorych są dzieci w wieku szkolnym. Dlatego tak ważne jest, aby zapobiegać tego typu sytuacjom. Niezwykle istotna jest rola rodziców, pedagogów, ale również edukacji uczniów.

Z Dagmarą Samselską przedstawicielką pacjentów chorujących na łuszczycę i łuszczycowe zapalenia stawów, rozmawiała Joanna Niewiadomska, Główny Specjalista Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta.

Źródło: Rzecznik Praw Pacjenta

Organizacje pacjenckie ostrzegają zalewa nas fala pseudonaukowych wypowiedzi

1

Celebryci, którzy zabierają głos w kwestiach dotyczących ochrony zdrowia, coraz częściej rozpowszechniają tezy, które nie tylko nie znajdują potwierdzenia w badaniach naukowych, ale wręcz stoją w sprzeczności z faktami potwierdzonymi naukowo. Organizacje pacjenckie ostrzegają zalewająca nas fala pseudonaukowych wypowiedzi osób publicznych stanowi zagrożenie dla zdrowia publicznego.

 

Nie bez przyczyny apel jest oddolną inicjatywą ze strony fundacji i organizacji pacjenckich – to środowisko z ogromnym autorytetem, które na co dzień ma kontakt z chorymi w potrzebie. Wśród pacjentów są tacy, którzy dziś ponoszą zdrowotne konsekwencje z powodu zaufania, jakim obdarzyli pseudomedycznych hochsztaplerów. Zdarza się, że organizacje pacjenckie otaczają opieką rodziny, których bliscy, pod wpływem pseudonaukowych teorii, nie zgadzają się na podjęcie leczenia o udowodnionej skuteczności, odbierając sobie tym samym szansę na skuteczną terapię.

O tym, że problem istnieje, świadczy fakt, że największe i najbardziej aktywne fundacje i organizacje pacjenckie od razu zadeklarowały wsparcie dla naszej akcji – mówi Milena Kruszewska, pomysłodawczyni akcji i prezes Fundacji Watch Health Care. – Jednak jeśli w przestrzeni publicznej pojawia się niebezpieczny trend, to muszą na niego reagować także instytucje państwowe. Dostrzegam działania Rzecznika Praw Pacjenta, który punktuje pseudomedyczne zjawiska. Ale ochrona zdrowia publicznego to także zadanie jednostek podległych i nadzorowanych przez Ministerstwo Zdrowia. Mamy jednostki, których eksperci powinni odważnie mówić „stop!”, gdy w przestrzeni publicznej pojawia się pseudomedyczny bełkot.

 

– Jeśli pacjent mówi, że szwankuje mu pamięć, podupada mu nastrój, nie może się skoncentrować, to najpierw szukam przyczyny; poprzez wywiad lekarski i badania. Ktoś mi mówił, że jedna z celebrytek na takie dolegliwości polecała „wodę kryształową”. Trudno to nawet skomentować. Nie mam czasu na śledzenie portali plotkarskich, a przede wszystkim nie interesują mnie plotki. Niestety newsy z takich portali coraz częściej same do mnie docierają, gdy zdezorientowani pacjenci pytają na przykład, czy szczepionki na pewno są bezpieczne… Te wątpliwości rozbudzają w nich nie tylko typowi wyznawcy teorii spiskowych, ale i popularne postaci, znane z różnych działalności, ale nieposiadające fachowej wiedzy medycznej. To niebezpieczny, rosnący na sile, trend  – przyznaje Łukasz Jankowski, lekarz, prezes Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie.

Epidemia pogłębiła ten trend. Zamknięci w domach ludzie, pełni niepokoju o jutro, stali się ofiarami medialnego chaosu. Wśród masy sprzecznych informacji ze wszystkich stron, pojawiły się wypowiedzi tych, których znamy z pierwszych stron kolorowych gazet. Niektórzy drwili z sytuacji epidemicznej podważając sens podejmowanych przez niemal cały świat działań izolacyjnych, a niektórzy ekspresowo stawali się pseudoekspertami w zakresie wirusologii przekonując na przykład, że picie ciepłej wody wypłucze koronawirusa z gardła. W mediach na temat koronawirusa wypowiadał się człowiek, który kiedyś radził, jak siłą woli usunąć polipa z nosa.

 

To tak zwana Celebrity-based medicine; czyli pseudomedycyna nie mająca nic wspólnego ani z faktami, ani tym bardziej ze zdrowym rozsądkiem, którego coraz częściej brakuje niektórym celebrytom, na co zwraca uwagę Kamil Paprotny, dietetyk kliniczny.

Jeśli aktorka bierze udział w szlachetnej kampanii edukacyjnej dotyczącej chorób nowotworowych i w tym samym czasie reklamuje śmieciowe jedzenie z gastronomicznej sieciówki udającej restaurację, to pokazuje tym samym, że nie jest ekspertką w sprawach naszego zdrowia. Problem otyłości oraz nadwagi w Polsce jest ogromny. Ja biorę odpowiedzialność za swojego pacjenta i dbam o swoją wiarygodność na każdym kroku. Dobrze, że organizacje pacjenckie zwracają uwagę, by pacjenci korzystali z wiarygodnych, eksperckich źródeł.

 

Pacjent pozostawiony sam sobie, z utrudnionym dostępem do lekarza, w pierwszej kolejności często trafia ze swoimi wątpliwościami do apteki. Marcin Wiśniewski, farmaceuta, członek Naczelnej Rady Aptekarskiej przyznaje, że apteka to pierwsza linia frontu nie tylko w walce z epidemią, ale i w walce z medycznymi mitami.

Apteka to placówka ochrony zdrowia i nie wyobrażam sobie, żeby farmaceuta nie wyprowadzał z błędu pacjentów, którzy uwierzyli nierzetelnej reklamie, hochsztaplerowi czy celebrycie.  Sztandarowym produktem budzącym wiele emocji jest witamina C. Do niedawna słynna „lewoskrętna”, teraz coraz częściej „liposomalna”. Witamina C to witamina C, po prostu. Nie wyleczymy nią raka, nie odmłodniejemy dzięki niej o 15 lat. Jeśli ktoś chce za nią zapłacić kilkadziesiąt złotych, zamiast kilku, nie mogę mu tego zabronić, ale mam, jako farmaceuta, etyczny obowiązek zwrócić uwagę, że kupno tej droższej pozytywnie wpłynie przede wszystkim na kieszeń osoby, która ją reklamuje.

 

Milena Kruszewska z Fundacji Watch Health Care dodaje, że nie można zakazać nikomu bycia ignorantem.

Mamy prawo czegoś nie wiedzieć. Ale jest wyraźna granica między niewiedzą, a stwarzaniem zagrożenia dla społeczeństwa. – Wspólny apel fundacji i organizacji pacjenckich ma zwrócić na to uwagę. Liczymy, że ten apel z jednej strony sprowokuje osoby publiczne do refleksji, a z drugiej zmobilizuje instytucje publiczne i środowiska naukowe do odważnego piętnowania wszelkich przejawów pseudomedycznych zjawisk; również tych rozpowszechnianych przez celebrytów.

apel_stopcelebrytyzacjipseudonauki-2

Start typing and press Enter to search