AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS

ul. Otrębuska 5

01-475 Warszawa

NIP 5223138620

KRS 0000753278

 

BGŻ BNP Paribas 90 16 00 1462 1870 3074 2000 0001

STATUT

AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS

§ 1

Rozdział I. Postanowienia ogólne

1. Fundacja pod nazwą AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, zwana dalej Fundacją, działa na podstawie Ustawy z dn. 6 kwietnia 1984 r. o fundacjach, Ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r.
   o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie oraz postanowień niniejszego statutu.
2. Fundacja została ustanowiona przez Dagmarę Samselską, zwaną dalej Fundatorką, aktem notarialnym sporządzonym przez Notariusza Janusza Rudnickiego w Kancelarii Notarialnej
   w Warszawie, ul. Marszałkowska 55/73/33, w dniu 12 października 2017 r.

§2

 Siedzibą Fundacji jest miasto stołeczne Warszawa.

1. Czas trwania fundacji jest nieograniczony.
2. Terenem działania Fundacji jest cały obszar Rzeczpospolitej Polskiej, przy czym w zakresie niezbędnym dla właściwego realizowania celów, Fundacja może prowadzić działalność także poza granicami Rzeczpospolitej Polskiej.

§ 3

Realizacja zadań statutowych Fundacji może być prowadzona we współpracy z innymi podmiotami,
w tym w szczególności poprzez wspieranie przez Fundację innych organizacji pożytku publicznego.

§ 4

Fundacja może występować pod nazwą angielskojęzyczną „AMICUS Psoriasis Foundation”. Fundacja używa pieczątek z danymi identyfikacyjnymi Fundacji.

§ 5

Fundacja może tworzyć oddziały, zakłady, filie, a także przystępować do spółek.

§ 6

1. Fundacja posiada osobowość prawną.
2. Nadzór nad Fundacją sprawuje Minister Zdrowia.

§ 7

Fundacja może ustanawiać certyfikaty, odznaki, medale honorowe i przyznawać je wraz z innymi nagrodami i wyróżnieniami osobom fizycznym i prawnym zasłużonym dla fundacji lub przyczyniającym się do realizacji celów fundacji.

 

Rozdział II. Cele i zasady działania Fundacji

§ 8

Fundacja działa na rzecz poprawy jakości, standardów i dostępności usług zdrowotnych w Polsce oraz edukacji i promocji zdrowia. Działania mają w szczególności dotyczyć osób chorych na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów – ŁZS.

Fundacja została powołana w celu:

• Budowania świadomości społecznej na rzecz osób chorych.
• Działalności charytatywnej na rzecz chorych oraz ich rodzin.
• Reprezentowania interesów pacjentów.
• Wspierania nauki i edukacji w zakresie zdrowia.
• Promowania najlepszych rozwiązań, praktyk i standardów w ochronie zdrowia.
• Wspierania i wskazywania rozwiązań systemowych w ochronie zdrowia, zapewniających polskim pacjentom dostęp do innowacyjnych terapii i opieki medycznej na europejskim poziomie oraz zgodnej z międzynarodowymi standardami.
• Budowania platform porozumienia i współpracy pomiędzy różnymi sektorami (rządowym, samorządowym, biznesowym, naukowym, pozarządowym itp.) działających na rzecz tworzenia nowoczesnego, sprawnego i wydolnego systemu ochrony zdrowia, poprawy jakości i dostępności opieki zdrowotnej oraz edukacji i promocji zdrowia
  w Polsce.
• Budowanie współpracy i komunikacji pomiędzy pacjentami, rodzinami osób chorych, środowiskiem medycznym, świadczeniodawcami, ekspertami, administracją państwową, samorządami i mediami w celu tworzenia nowoczesnego, sprawnego i wydolnego systemu ochrony zdrowia, poprawy jakości i dostępności opieki zdrowotnej oraz edukacji i promocji zdrowia w Polsce.
• Zwiększania partycypacji środowisk pacjenckich w Polsce, w procesie konsultacji społecznych, podejmowania decyzji w ochronie zdrowia poprzez świadome korzystanie
  z praw pacjenta i praw obywatelskich.
• Zwiększania aktywności społeczności lokalnych w obszarze poprawy jakości, standardów
  i dostępności usług zdrowotnych w Polsce oraz edukacji i promocji zdrowia.

§ 9

1. Dla realizacji swoich celów Fundacja podejmuje następujące działania:

1)    Współpraca z organami państwowymi, samorządowymi, organizacjami pozarządowymi i branżowymi, ośrodkami naukowymi, z organizacjami zrzeszającymi pacjentów i jednostkami samorządu terytorialnego w zakresie tworzenia ładu prawnego
w ochronie zdrowia na rzecz poprawy jakości, standardów i dostępności usług zdrowotnych dla pacjentów.

2)    Prowadzenie działalności eksperckiej, doradczej, analitycznej, badawczej i szkoleniowej na rzecz podmiotów działających w sektorze ochrony zdrowia, w tym na rzecz organizacji pacjenckich i jednostek samorządu terytorialnego oraz świadczeniodawców.

3)    Inicjowanie, wspomaganie i prowadzenie kampanii społecznych i edukacji społecznej w zakresie systemu ochrony zdrowia, praw pacjenta, praw obywatela, standardów opieki medycznej, medycyny opartej na dowodach naukowych.

4)    Organizowanie i prowadzenie szkoleń, debat, warsztatów, konferencji związanych z problematyką ochrony zdrowia, a w szczególności łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów.

5)    Prezentowanie swoich opinii, wniosków, analiz i postulatów organom administracji rządowej i samorządowej, pacjentom oraz społeczeństwu za pośrednictwem mediów oraz poprzez udział w konsultacjach społecznych.

6)    Współpraca poprzez prowadzenie wspólnych projektów (naukowych, edukacyjnych
i społecznych) w dziedzinie ochrony zdrowia z partnerami zewnętrznymi.

7)    Działalność prospołeczna i charytatywna umożliwiająca i ułatwiająca pacjentom dostęp do terapii nieosiągalnych lub trudno dostępnych w Polsce poprzez organizowanie akcji charytatywnych i zbiórek publicznych oraz przekazywanie darowizn na rzecz pacjentów, ich organizacji oraz świadczeniodawców.

8)    Reprezentowanie interesów osób chorych wobec organów ustawodawczych, administracji państwowej oraz ośrodków medycznych.

9)    Finansowe i rzeczowe wspieranie wybranych instytucji i osób fizycznych potrzebujących dostępu do nowoczesnej diagnostyki i terapii.

10)  Budowanie relacji z mediami w celu propagowania rozwiązań systemowych, wyrównujących różnice pomiędzy Polską a UE w dostępie pacjentów do nowoczesnego leczenia i wysokiej jakości usług zdrowotnych.

11)  Nawiązanie i budowanie relacji z organizacjami branżowymi, pacjenckimi, unijnymi i ubezpieczeniowymi w innych krajach w celu wymiany doświadczeń oraz poszukiwania dodatkowych źródeł finansowania dostępu do nowoczesnych terapii i wysokiej jakości usług zdrowotnych.

12)  Wspieranie i aktywizacja środowisk pacjenckich i samorządów lokalnych działających na rzecz profilaktyki, edukacji i poprawy standardów, jakości i dostępności usług zdrowotnych.

13)  Wspieranie rehabilitacji i integracji społecznej osób chorych.

14)  Monitorowanie aktywności legislacyjnej administracji państwowej w ochronie zdrowia.

15)  Tworzenie raportów, analiz, opracowań.

16)  Prowadzenie działalności wydawniczej.

17)  Prowadzenie audytów społecznych w ochronie zdrowia.

18)  Organizacja wolontariatu na rzecz profilaktyki, edukacji i ochrony zdrowia.

2. Powyższe działania mogą być realizowane nieodpłatnie lub w formie odpłatnej działalności pożytku publicznego.

3. Dla osiągnięcia swoich celów Fundacja może wspierać działalność innych podmiotów prowadzących działalność zbieżną z celami Fundacji.

4. Fundacja realizuje swoje cele stosownie do posiadanych środków i bieżących możliwości.

 

Rozdział III. Majątek i dochody Fundacji

§ 10

Majątek Fundacji stanowi Fundusz Założycielski w kwocie pieniężnej wymienionej w akcie notarialnym jej ustanowienia oraz składniki majątkowe nabyte w trakcie działalności Fundacji.

§ 11

1.    Majątek Fundacji może powstawać także z:

a)    Środków przekazanych przez fundatorów niezależnie od kwoty określonej w § 10,

b)    Spadków, zapisów, subwencji, darowizn i dotacji pochodzących od osób fizycznych
i prawnych z kraju i zagranicy, w tym ze środków publicznych,

c)     dochodów z majątku Fundacji,

d)    Odsetek bankowych,

e)    Wpływów ze zbiórek publicznych,

f)     Wpływów z odpłatnej działalności pożytku publicznego,

2. Całość przychodów uzyskiwanych przez Fundację jest przeznaczana wyłącznie na działalność statutową.

3. Fundacja odpowiada za swoje zobowiązania całym swym majątkiem.

 

Rozdział IV. Władze Fundacji

§ 12

Władzami Fundacji są:

a) Rada Fundacji, zwana dalej Radą.

b) Zarząd Fundacji, zwany dalej Zarządem,

 

A. Rada Fundacji

§ 13

1. Rada jest organem kontrolnym i opiniującym Fundacji.
2. Rada składa się z 2 do 5 członków i jest wybierana na czas nieokreślony. Rada wybiera ze swego grona Przewodniczącego Rady, który kieruje jej pracami.
3. Członków pierwszego składu Rady powołuje Fundator. Następnych członków Rady na miejsce osób, które przestały pełnić tę funkcję lub dla rozszerzenia składu Rady, powołuje swą decyzją Rada.
4. W szczególnie uzasadnionych przypadkach odwołanie członka Rady i przez to pozbawienie go członkostwa w Radzie może nastąpić w wyniku uchwały podjętej jednogłośnie przez pozostałych członków Rady.
5. Członkostwo w Radzie wygasa na skutek:
6. dobrowolnego ustąpienia, zgłoszonego pisemnie do Przewodniczącego Rady,
7. odwołania, o którym mowa w punkcie 4. niniejszego paragrafu,
8. śmierci członka.
9. Nie można łączyć członkostwa w Radzie z członkostwem w Zarządzie.

§ 14

Do zadań Rady Fundacji należy:

1. nadzór i kontrola nad działalnością Fundacji, w szczególności kontrola stanu majątkowego Fundacji,
2. zatwierdzanie rocznych sprawozdań Zarządu z działalności oraz udzielanie Zarządowi absolutorium,
3. powoływanie i odwoływanie członków Zarządu, w tym Prezesa Zarządu,
4. podejmowanie decyzji o zmianie statutu Fundacji,
5. podejmowanie decyzji o połączeniu z inną fundacją lub o likwidacji Fundacji,
6. podejmowanie decyzji we wszystkich innych sprawach niezastrzeżonych do kompetencji innych organów.

 

§ 15

1. Rada zbiera się co najmniej raz w roku.
2. Radę zwołuje Przewodniczący Rady z własnej inicjatywy albo na wniosek Zarządu.
3. Rada podejmuje decyzje w formie uchwał – zwykłą większością głosów, przy obecności co najmniej połowy swoich członków, jeśli dalsze postanowienia nie stanowią inaczej. W razie równej liczby głosów decyduje głos Przewodniczącego.
4. Posiedzenie Rady może być zwołane w trybie nadzwyczajnym dla rozpatrzenia sprawy
   o szczególnym charakterze, z inicjatywy Zarządu bądź na pisemny wniosek Przewodniczącego Rady lub przynajmniej dwóch jej członków.
5. Nadzwyczajne posiedzenie Rady winno być zwołane nie później niż w ciągu 14 dni od daty zgłoszenia wniosku.
6. Każdy z członków zwyczajnych Rady dysponuje jednym głosem.
7. Uchwały Rady Fundacji mogą być podejmowane na posiedzeniach lub w trybie obiegowym.
8. Posiedzenia Rady prowadzi Przewodniczący lub członek Rady przez niego wskazany.
9. Nie można łączyć członkostwa w Radzie Fundacji z członkostwem w Zarządzie lub ze stosunkiem pracy z Fundacją.
10. W razie podpisania przez członka Rady Fundacji umowy o pracę z Fundacją, członkostwo takiej osoby w Radzie Fundacji ulega zawieszeniu, na czas trwania stosunku pracy.
11. Członkowie Rady Fundacji mogą otrzymywać z tytułu pełnienia funkcji w takim organie zwrot uzasadnionych kosztów.
12. Członkowie Rady Fundacji mogą pobierać wynagrodzenie za swoją pracę nad realizacją projektów prowadzonych przez Fundację.
13. Wynagrodzenie, o którym mowa w ust. 10 ustalane będzie każdorazowo przez Zarząd Fundacji na podstawie zakresu podejmowanych czynności i czasu pracy nad realizacją projektów.

 

B. Zarząd Fundacji

§ 16

1. Zarząd składa się z 2 do 5 osób, w tym Prezesa, powoływanych przez Radę na czas nieokreślony.
2. Pierwszy skład Zarządu w tym Prezesa powołuje Fundator. Kolejny skład jest wybierany przez Radę.
3. Członkostwo w Zarządzie ustaje na skutek:
4. złożenia pisemnej rezygnacji na ręce Rady Fundacji,
5. śmierci członka Zarządu,
6. odwołania przez Radę Fundacji.
7. Zarząd w całości lub każdy z jego członków może być odwołany przez Radę, w drodze uchwały podjętej jednomyślnie przez wszystkich członków Rady.
8. Do zawierania umów z członkami Zarządu Fundacji uprawniony będzie pełnomocnik ustanowiony uchwałą Rady Fundacji.

§17

1. Zarząd kieruje działalnością Fundacji i reprezentuje ją na zewnątrz.
2. Do kompetencji Zarządu należy:
3. kierowanie bieżącą działalnością Fundacji,
4. realizacja celów statutowych,
5. sporządzanie planów pracy i budżetu,
6. sprawowanie zarządu nad majątkiem Fundacji,
7. reprezentowanie Fundacji na zewnątrz,
8. zatrudnianie pracowników i ustalanie wysokości ich wynagrodzenia,
9. składanie wniosku do Rady o zmianę statutu,
10. Przygotowywanie, sporządzanie oraz zatwierdzanie wszelkich sprawozdań zgodnie
    z przepisami prawa,
11. wnioskowanie do Rady o połączenie lub likwidację Fundacji.
12. Zarząd co roku zobowiązany jest przedkładać Radzie roczne sprawozdanie z działalności Fundacji.

§18

1. Posiedzenia Zarządu odbywają się w miarę potrzeb, nie rzadziej jednak niż raz na kwartał.
2. Posiedzenia Zarządu zwołuje Prezes, przesyłając informację o terminie ustnie, telefonicznie lub pocztą elektroniczną, na adres wskazany przez członków Zarządu w momencie obejmowania funkcji.
3. O posiedzeniu muszą zostać poinformowani wszyscy członkowie Zarządu.
4. Zarząd podejmuje decyzje za pomocą uchwał zwykłą większością głosów przy obecności co najmniej połowy swoich członków, jeśli dalsze postanowienia nie stanowią inaczej.
   W przypadku równego rozłożenia głosów decyduje głos Prezesa.

 

C. Sposób reprezentacji oraz zaciągania zobowiązań majątkowych

§ 19

Oświadczenia woli w imieniu Fundacji składa dwóch członków Zarządu działających łącznie lub Prezes Fundacji działający samodzielnie.

 

Rozdział. V. Postanowienia końcowe

§ 20

Zmian w statucie Fundacji dokonuje Rada bezwzględną większością głosów, przy obecności co najmniej połowy członków uprawnionych do głosowania. Zmiana może dotyczyć celów określonych w akcie założycielskim.

§ 21

1. Fundacja może się połączyć z inną fundacją dla efektywnego realizowania swoich celów.
2. Połączenie z inną fundacją nie może nastąpić, jeżeli w jego wyniku mógłby ulec istotnej zmianie cel Fundacji.
3. W sprawach połączenia z inną fundacją decyzję podejmuje Rada bezwzględną większością głosów, przy obecności co najmniej połowy członków uprawnionych do głosowania.

§ 22

1. Fundacja ulega likwidacji w razie osiągnięcia celów, dla których została ustanowiona lub w razie wyczerpania się jej środków finansowych i majątku.
2. O likwidacji Fundacji Zarząd zawiadamia Ministra Zdrowia.
3. Decyzję o likwidacji podejmuje Rada Fundacji bezwzględną większością głosów, przy obecności co najmniej połowy członków uprawnionych do głosowania.
4. Środki finansowe i majątek pozostały po likwidacji Fundacji mogą zostać przeznaczone mocą uchwały Rady na rzecz działających w RP organizacji o zbliżonych celach.
5. Komisję likwidacyjną powołuje Rada Fundacji.

– Chorzy na łuszczycę mają dostęp do co raz większej liczby leków, ale możliwości korzystania z indywidualnie dobranej terapii są nadal ograniczone. Chociażby dlatego, że zapisy programu lekowego w łuszczycy nie pozwalają przyjmować leków biologicznych kobietom podczas ciąży i karmienia piersią. Poza tym chorzy z najcięższą postacią łuszczycy czekają na refundację inhibitorów interleukiny 23, które są niezwykle skuteczne, bo pozwalają osiągnąć efekt czystej skóry i utrzymać go przez długi czas – mówiła Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, podczas „Priorytetów 2020”.