AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS została partnerem programu PsoProtectMe.
PsoProtectMe to nowa inicjatywa dla pacjentów z łuszczycą polegająca na samodzielnym zgłaszaniu przez osoby chore na łuszczycę swoich doświadczeń podczas pandemii COVID-19. Organizatorzy zapraszają osoby z łuszczycą z całego świata, niezależnie od tego, czy miały COVID-19, aby wypełniły ankietę.
Projekt PsoProtectMe pomoże zrozumieć doświadczenia, objawy i zachowania zdrowotne osób dorosłych i dzieci z łuszczycą podczas pandemii. Wraz z PsoProtect (międzynarodowym rejestrem dla pracowników służby zdrowia, w którym zgłaszane są wyniki COVID-19 u osób z łuszczycą), pomoże określić, w jaki sposób czynniki, takie jak terapie immunomodulujące i choroby współistniejące, wpływają na wyniki dla COVID-19 w łuszczycy. Informacje te dadzą klinicystom wiedzę, która pomoże ocenić ryzyko i leczenia pacjentów z łuszczycą podczas pandemii.
Prosimy wszystkich na całym świecie z łuszczycą, niezależnie od tego, czy masz objawy COVID-19, o wypełnienie ankiety PsoProtectMe (https://psoprotectme.org/). Ankieta online zajmuje tylko 5-10 minut i pyta o objawy, leczenie łuszczycy i wszelkie dolegliwości zdrowotne. Jeśli cierpisz na COVID-19, zapytamy, jak wpłynęło to na ciebie i twoją łuszczycę. Twoje informacje pomogą nam zrozumieć, w jaki sposób pandemia wpływa na osoby z łuszczycą i czy leczenie, które stosujemy w przypadku łuszczycy, zwiększa (lub zmniejsza) ryzyko ciężkiej infekcji COVID-19. Pomoże to pracownikom służby zdrowia w podejmowaniu ważnych decyzji dotyczących opieki klinicznej osób z łuszczycą podczas pandemii.
Zespół PsoProtect Me to grupa lekarzy i naukowców z St John’s Institute of Dermatology, Guy’s and St Thomas ‘Hospital London; Centrum Dermatologii, University of Manchester; oraz przedstawiciele pacjentów z Psoriasis Association (UK). Zespół PsoProtectMe jest wspierany przez globalne organizacje zawodowe i pacjentów oraz międzynarodową naukową radę doradczą PsoProtect.
Projekt wspierają:
Jeśli ktoś z lekarzy leczy pacjenta z COVID-19 i łuszczycą, zwracamy się z prośbą o przesłanie zgłoszenia do bazy PsoProtect https://psoprotect.org/.
Pozwoli to wyciągnąć wnioski na temat przebiegu COVID-19 u pacjentów z łuszczycą, w szczególności w zależności od rodzaju leczenia (immunosupresyjnego) i stworzyć ewentualne rekomendacje na przyszłość.
